Duchenne

Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene genetische Erkrankung, die hauptsächlich die Muskeln betrifft. Sie wird durch das Fehlen eines Proteins namens Dystrophin verursacht, das für die Funktion und den Schutz der Muskeln wichtig ist.

Mit der Zeit werden die Muskeln zunehmend schwächer. Die Krankheit kann bestimmte Bewegungen immer schwieriger machen und auch die für die Atmung benötigten Muskeln sowie das Herz betreffen.

Derzeit gibt es keine Behandlung, die die Krankheit vollständig heilen kann. Verschiedene Betreuungsformen und bestimmte Behandlungen können jedoch einige ihrer Folgen verlangsamen und die Lebensqualität verbessern.

Jeder Mensch erlebt die Krankheit anders. Auf dieser Website möchte ich vor allem über meine persönliche Erfahrung mit Duchenne erzählen, über meinen Alltag und die Schwierigkeiten, denen ich begegne, aber auch über alles, was ich weiterhin mache: Sport, Schule, Ausflüge und meine Projekte.

Als ich klein war, konnte ich trotz der Krankheit noch laufen. Das war bis ungefähr zum Alter von 10 Jahren möglich. Mit dem Fortschreiten der Duchenne-Muskeldystrophie verloren meine Muskeln nach und nach an Kraft, und heute bewege ich mich mit einem Elektrorollstuhl fort.

Ich habe inzwischen sehr wenig Kraft in den Armen und im restlichen Körper. Deshalb brauche ich bei fast allen Tätigkeiten in meinem Alltag die Hilfe einer anderen Person.

Die Krankheit verursacht auch viel Müdigkeit. Manche Dinge, die einfach erscheinen, benötigen für mich viel mehr Energie.

Trotzdem versuche ich, mein Leben als Jugendlicher zu leben, meine Projekte zu verfolgen, zur Schule zu gehen, auszugehen, die Zeit mit meinen Liebsten zu geniessen und vor allem meine Leidenschaft weiter auszuüben: Powerchair Hockey. 🏑